2011年2月8日 星期二

住在「療養院」的舅舅--人不能走得有尊嚴嗎?

大年初一下午,我二度去探視住在埔里榮民醫院附設護理之家的堂舅,他住在那裡已經四年多...

距離上次我去探視他已經一年多,這段期間其實我每次短暫回台中時,都想抽空再去。但因為回台中時間短,又必須靠媽媽開車我才去得了(不認得路),一直未能成行。今年,我因為除夕就回娘家,初一下午央求小舅開車帶我和弟弟去探視他。

這次探視之後,我決定了是我最後一次去那地方,所以我哭了。我實在看不下去自己的舅舅宛如在人間煉獄般走這最後一段。初一之後好幾個晚上,我每晚入睡前都祈禱,求求上帝趕快、趕快帶走堂舅,讓他可以早點脫離這種痛苦。

上次我跟媽媽去的時候,堂舅還認得我,也還聽得到我們說話,能起身坐輪椅,點頭示意讓我們推他出去戶外走走。那時候我看到他因長期以鼻胃管灌食而瘦得不成人形,感到很難受(堂舅以前是很福相型的胖胖身材,特別愛吃肥肉,但灌食鼻胃管卻永遠只有單一口味的沖泡奶粉)。更讓我難過又有點憤怒的是,醫院都將灌食病人的手綁在床上,因為如果不這樣綁住,他們會因為鼻胃管插得難受而去拔管。長期躺在床上而沒有專人協助復健,因此堂舅的四肢大小、功能愈來愈萎縮,想要恢復行走能力也愈來愈困難。媽媽雖付費找了一位白天的看護,在白天時每小時固定協助堂舅翻身、起床一次,但也談不上協助復健。就這樣也需要每天800,一個月要花2萬4。難以想像那些沒有錢另請看護的臥床病人,連翻身的機會都不多。

 (為什麼療養單位不是設法減低病人插管的痛苦,而是竟然要病人忍受這樣的痛苦,綁住他們不准拔管。這難道不是活生生違反個人意志的證明??我想起自己生小孩時因為晚了10天而接受醫生建議催生,誰知催生的過程太痛苦,我痛到忍無可忍,毅然決然地關掉催生點滴的機器。當時護士發現我將機器關掉非常驚訝,但我明確表達「我不要催生了」之後,她也沒敢再開機器。後來醫生過來,問我不催生了嗎?我說太痛苦了,寧願剖腹產也不催生了。結果,醫生也允許我不再催生,然後也幫我打了無痛分娩,最後我仍是自然產。重點是,當時的我還有「關掉機器」和表達意志的能力。而這群中風、癱瘓的病人,連拒絕被這樣醫療對待的意志都不被允許表達。)

回來之後我查了有關灌食的各種網路消息,有些訊息說灌食的人若是能灌新鮮果汁、變換口味,還是可以感受的較滿足的「口感」。我將訊息跟媽媽講,但是,若不是住在家裡,誰能去每天打新鮮果汁給堂舅喝?而且有些中風後的灌食病人,仍可以在細心照顧復健下,慢慢恢復咀嚼能力,但是堂舅更不可能有這樣的待遇,他只能眼睜睜地看自己的咀嚼能力因為沒有吃東西而退化殆盡。

這次我看到堂舅,他已經更加、更加地瘦到只有「皮包骨」可以形容。皮與骨之間幾乎沒有一點點的脂肪,以致頭上的青筋緊貼著皮膚、異常地突顯;更因為醫院、看護的「管理方便」,而呈現全癱在床的狀態--在上次探視與這次之間,堂舅一度病危過,因此有時會呼吸困難,需要補充氧氣。醫院、看護阿姨嫌身上已經接了氧氣管線的他,離床太麻煩,因此理直氣壯地說不方便下床、不能下床。

(有人能想像365天每小時都躺在床上的痛苦嗎?)
  
堂舅的小腿已經瘦到比我的手臂還細。最令人痛苦的是,他從頭到尾都在費力地呼吸,且三不五時會像被電擊到一樣,上半身從床上反射性地彈起,像是要咳痰,卻依舊咳不出來。好像我們來探視隔沒半小時,他就抽了兩次痰,只見看護將抽痰管插入他的喉嚨,任意且有些粗魯地戳來戳去,我真的覺得這跟刑求無異。醫院護士說若有人幫他拍背,可以增加他自己咳痰的能力。我不確定看護有沒有按照約定每小時替他拍背,但我可以確定堂舅已經完全喪失了自己咳痰的能力和元氣。我沒有刻意要責怪這名看護,小舅說她已經算比較好的了,甚至還包了2千紅包給她,只希望她能對舅舅好一點。(但在這樣的人間煉獄,什麼是「好一點」呢?)

舅舅的視力明顯退化,瞳孔無神,也不知是看不見我或是認不得我,總之當我站在他眼前喊他時,都沒什麼反應。他的聽力比上次嚴重退化,只有當小舅在他耳邊大聲喊「要回家嗎?」,他的頭有反應,但究竟是點頭還是搖頭,我們也搞不清楚。

實在看不下去了。實在不能想下去了。

但堂舅並不是唯一這麼悽慘的一個。這病房內有四張病床,除了一位可以行走甚至自己吃飯之外,另外三位都插的鼻胃管。而堂舅甚至也不是「最嚴重的」,他隔壁的病人已經動過「氣切」手術,現在抽痰是直接從喉嚨插入抽痰管,連看護都說每次幫他抽痰感覺都快插到肺一樣,他痛苦不堪,連她都難受。

這些人就這樣長期、無止盡地承受這些痛苦,無法言語呼救,手還被綁在床緣的護欄。這樣的人何其多?而這些是國家公費補助「安養」的「榮民」?其他連公費都沒有的人呢?

小舅在回程車上有點遺憾地跟我說,四年多前他們剛送中風的舅舅住進來不久,他和我媽媽第一次來探望舅舅時,舅舅還用紙條寫了潦草的「回家」兩字給他們。後來又有一次,他自己來探視舅舅,舅舅也是拉著小舅的衣服,希望他帶他走。但是小舅當時的生意尚未穩定,媽媽、阿姨、舅舅等親友生活也都不寬裕,沒有能力找一位專業看護來照顧舅舅。

小舅的遺憾是,如果當時家裡經濟能好一點,或許就能將舅舅帶回家,找一位專業看護來照顧及復健;那麼不到80歲的舅舅,應還有機會恢復咀嚼及行動能力。但是四年後的現在,被建構為「全癱」的舅舅,似乎已經沒有回頭的機會了。

如果家裡經濟好一點....這意味著「康復」的權利只有有錢人才能擁有?

舅舅的最後一程變成這樣,我知道不只是個人病痛的問題,更不應只能像媽媽以「這是他的孽障」來消極地看待。晚年被照顧的尊嚴、走最後一程的尊嚴,這是我們多數人遲早會遭遇的問題,最基本而卑微的人權,這難道不是我們對國家政府的期待?

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